RIFHOP-PALIPED RESEAU D'ILE DE FRANCE POUR L' HEMATOLOGIE, L'ONCOLOGIE ET LES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES

Objet de l'association

concernant le RIFHOP, de contribuer à la mise en place, au fonctionnement et à la gestion d'un réseau de soins pluridisciplinaires défini au sens de l'article L 6321-1 du Code de la Santé publique et destiné notamment à : privilégier la qualité des soins et la prise en charge globale, c'est à dire médicale, chirurgicale, psychologique et sociale des enfants atteints de cancer (tumeur solide, leucémie ou lymphome) et de leur famille ; améliorer la qualité de vie de l'enfant en privilégiant le maintien à domicile et en organisant la continuité et la coordination des soins dans toute structure, favoriser la qualité des connaissances scientifiques et professionnelles des différents intervenants et développer les moyens y concourant (formation et évaluation de la qualité à tous niveaux), développer la réalisation de recherche médicales. Concernant PALIPED, de contribuer à la mise en place, au fonctionnement et à la gestion de l’équipe ressource de soins palliatifs pour toute pathologie pédiatrique, et destinée notamment à : diffuser la culture de la démarche palliative auprès des équipes pédiatriques ; sensibiliser les équipes de soins palliatifs aux spécificités des prises en charge pédiatriques ; assurer la prise en charge de l’entourage des patients ; mettre en oeuvre des actions de formation ; contribuer à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques ; la coopération entre les professionnels de santé, sociaux et éducatifs, hospitaliers et libéraux, les associations et les familles , est un principe fondateur de l’association

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