UN MIRACLE POUR NOAH

Objet de l'association

faire connaître ( média, réunion d'information ) , la maladie de Noah et Rachel Sitbon, frère et soeur nés atteint du syndrome Adams Oliver, reconnue comme maladie génétique rare, sortir de l'isolement (permettre à Noah et Rachel Sitbon de bénéficier d'une scolarisation dite normale), récolter des fonds pour Noah et Rachel Sitbon : pour financer les examens et opérations médicales qui ne devraient pas pris en charge, pour financer les examens et opérations médicales qui seraient à faire à l'étranger, pour financer transports et hébergements lors des déplacements, pour financer un protocole de recherche, pour pallier aux besoins personnels de Noah et Rachel relatif à leur handicap

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