LUCIE O' LES COEURS

Objet de l'association

fédérer un réseau autour et pour Lucie Barbarin et ses parents , Marie-Christine Barbarin et Jérémie Barbarin , Lucie est née le 10 octobre 2008 et est atteinte d'une cardiomyopathie dilatée (CMD) diagnostiquée à l'âge de 5 mois , examiner et adoucir tout ce qui peut entraver la vie quotidienne et l'accompagnement de Lucie ; favoriser tout projet d'aide passagère ou durable venant soutenir moralement ou matériellement les parents de Lucie ; accompagner éventuellement les parents pour toute démarche d'information concernant la maladie de Lucie ou toute démarche administrative, si cela est nécessaire ; tisser un réseau solidaire inter générations pouvant imaginer et soutenir des stratégies d'aide, d'accompagnement et de présence discrettes capable d'assurer des relais ; être porteur et diffuseur de toute information qui pourrait éventuellement servir à d'autres tant sur l'évolution de la maladie de Lucie (CMD) que sur le véritable combat mené par Lucie ,ses parents et l'équipe soignante ; soutenir Lucie jusque et au-delà de la prise de conscience de la malaldie à laquelle elle est confrontée

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