LIBELL'OONA

Objet de l'association

organiser des évènements afin de récolter des dons pour Oona souffrant d'une maladie génétique rare, qui s'appelle le syndrome CTNNB1, lui provoquant un handicap moteur, utiliser une partie des dons pour réaliser des projets pour Oona et reverser une autre partie des dons à l'association CTNNB1 France qui participe à la recherche et la mise en place d'un traitement contre le syndrome qui touche Oona ; aider d'autres enfants porteurs de handicap

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