LE COMBAT D'EVAN (LCDE)

Objet de l'association

récolter des fonds afin de soutenir sur tous les plans (psychologique, financier, matériel) Evan, sa famille ainsi que d'autres enfants atteints du syndrome d'X fragile et leurs familles ; être à l'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge et le bien-être des enfants X fragile et de leur famille ; faire connaitre le syndrome d'X fragile, informer et soutenir la recherche, notamment le projet FRAXADEV

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