LE CHROMOSOME DE MAËL

Objet de l'association

cette association a pour objet de récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pour aider Maël à se développer le plus harmonieusement possible (matériels, activités, rémunérations d'intervenants, aménagements, formation de l'entourage ) ; Informer et faire connaître le syndrome polymalformatif du chromosome 2 (délétion et duplication) et d'échanger avec d'autres personnes atteintes ; Mener des programmes d'actions, des campagnes de témoignages, et diffuser à tout public des informations relatives aux diverses techniques de rééducation existantes pour les enfants souffrant de ce type de handicap ; Améliorer sa qualité de vie et apporter assistance à la famille par notamment la prise en charge financière des traitements et des méthodes permettant de réduire ces malformations ; L'ensemble de ces actions peut se faire en direction des particuliers, des entreprises, au niveau local et national ;

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