ASSOCIATION PULSE POUR LA RECHERCHE EN SANTÉ DES FEMMES

Objet de l'association

développer des outils numériques de suivi quotidien des maladies chroniques féminines, notamment l'endométriose, à des fins de recherche clinique et d'amélioration de la prise en charge des patientes ; Collecter des données de santé longitudinales et anonymisées avec le consentement explicite des utilisatrices, dans le cadre d'études académiques et de recherche médicale, conformément aux exigences des Comités de Protection des Personnes (CPP) et du RGPD ; Établir des partenariats avec des institutions de recherche, des centres hospitaliers et des professionnels de santé en France et au Royaume-Uni ; Collaborer avec les associations de patientes existantes, notamment dans le domaine de l'endométriose et des maladies gynécologiques chroniques, afin de co-construire des outils adaptés aux besoins réels des femmes concernées ; Sensibiliser les patientes à la connaissance de leur condition, à leurs droits et aux options thérapeutiques disponibles ; Contribuer à la réduction du délai diagnostique de l'endométriose et des maladies chroniques féminines par la production et le partage de données de recherche de qualité clinique ; Soutenir le développement de plateformes numériques de santé respectueuses de la vie privée et conformes au RGPD ;

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