MYOSITES FRANCE UNION FRANCOPHONE POUR LES MYOPATHIES INFLAMMATOIRES DE L'ADULTE ET DE L'ENFANT

Objet de l'association

l'association a pour objet de rassembler, soutenir et représenter les personnes des pays francophones atteintes de toutes formes de myopathies inflammatoires adultes et pédiatriques, ainsi que leurs proches ;elle a notamment pour missions d' offrir une source d'information fiable et utile sur les myopathies inflammatoires, leurs symptômes, leurs traitements et leurs impacts au quotidien ; faciliter les échanges faciliter l'écoute, les échanges et l'entraide entre les personnes concernées pour rompre l'isolement; accompagner les patients dans toutes les étapes de leur parcours de soins ; contribuer à l'amélioration de la qualité de vie et de la prise en charge des personnes concernées; représenter et défendre les intérêts des patients et de leurs proches pour une meilleure écoute des patients : défendre la prise en compte de la voix, de l'avis et du savoir expérientiel des personnes malades dans leur prise en charge et la recherche ; oeuvrer pour améliorer le diagnostic; se mobiliser pour l'obtention d'un diagnostic précis et certain dans des délais raisonnables ; pour un meilleur accès aux soins; faciliter l'accès aux soignants et aux traitements ; former des patients-experts, des patients partenaires et patients partenaires recherche ; encourager et faciliter la recherche dans tous les domaines en favorisant la collaboration entre patients, chercheurs et professionnels de santé pour améliorer les connaissances et développer de nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques; sensibiliser le public sur les myosites et sur l'importance du système immunitaire, de ses dérégulations et leurs multiples causes; développer des partenariats avec toutes les organisations nationales et internationales poursuivant des objectifs similaires

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