LES CHAMPIONS DES GUILIS ENSEMBLE CONTRE LES MALADIES DU GENE WWOX

LES CHAMPIONS DES GUILIS

Santé et préventionActive🕐 Créée il y a 5 ans

Objet de l'association

informer et faire connaître les maladies génétiques connues sous le nom de SCAR12 (ataxie spinocérébelleuse-12) , EIEE28 ( encéphalopathie épileptique infantile précoce -28) et syndrome de WOREE ( encéphalopathie épileptique liée à WWOX ) ; soutenir les familles ; soutenir la recherche médicale pour ces maladies génétiques (SCAR12, EIEE28 et Syndrome de Woree) par l'intermédiaire de collectes de fonds et l'organisation d'évènements ;

Adresse du siège

6 ALL des Narcisses

78310 Maurepas

Adresse de gestion

6 ALLEE DES NARCISSES

78310 MAUREPAS

Date de création

13 janvier 2021

Dernière déclaration

13 janvier 2021

Date de publication

19 janvier 2021

Numéro RNA

W782009620