MILAMOUR

Objet de l'association

soutenir Mila, atteinte d'une maladie génétique rare : une délétion du gène ZC4H2 sur le chromosome X ; récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Mila à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, thérapies intensives en France et à l'étranger ) ; informer et faire connaitre la maladie génétique de Mila sur le gène ZC4H2 ainsi que le handicap en général et soutenir la Fondation ZC4H2 et l'Alliance Arthrogrypose ; aider financièrement d'autres enfants en situation de handicap : pour l'achat de matériel ou la participation à des thérapies ; être à l'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants en situation de handicap et leur famille ; soutenir et d'accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap (rencontres, échanges, informations ) ainsi que de militer et œuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes en situation de handicap et de leur citoyenneté

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