RESEAU FRANCILIEN DE SOIN DES ENFANTS DREPANOCYTAIRES (ROFSED)

Objet de l'association

constituer et promouvoir un réseau de santé prenant en charge des enfants drépanocytaires habitant dans la région ile de france ; proposer à chaque famille dont l'enfant est inclus dans le réseau un suivi par trois médecins : un médecin de ville et/ou une pmi, un médecin hospitalier travaillant dans un hôpital proche du domicile de l'enfant, un médecin hospitalier du centre de référence (hôpital necker) ; améliorer la diffusion de l'information médicale concernant l'enfant entre les partenaires de soins (avec création notamment d'un dossier médical standardisé partagé) ; promouvoir la formation et l'information sur la drépanocytose ; élaborer et diffuser des protocoles de soins communs ; mettre en place des réunions annuelles afin de discuter les protocoles de soins et les observations d'enfants ;

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