AMALYSTE ASSOCIATION DES MALADES DES SYNDROMES DE LYELL ET DE STEVENS JOHNSON

Objet de l'association

informer et de responsabiliser, au sein de l'union européenne, les pouvoirs publics, l'industrie pharmaceutique et le corps médical et le grand public sur les syndromes de Lyell et de Stevens Johnson (et autres syndromes assimilés) et leurs conséquences dramatiques ; obtenir des pouvoirs publics : 1)une prise en charge optimale sur le plan médical, psychologique et social de ces syndromes avec pour objectif une réinsertion complète des victimes, 2) le financement d'une recherche médicale et thérapeutique digne de ce nom sur ces maladies, 3) la garantie d'une indemnisation équitable pour les patients, lorsqu'ils ont été victimes d'un médicament; d'aider les victimes : 1) à accéder à l'information sur les meilleurs soins et prise en charge de leur maladie et à partager entre elles cette information, 2) à obtenir une prise en charge optimum ainsi qu'une réparation et indemnisation équitables en cas d'évènement indésirable à un médicament; de collaborer étroitement avec les pouvoirs publics, le corps académique et le corps médical, en vue de la réalisation des objectifs cités ci-dessus.

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