RAFIKI LE RIKIKI

Objet de l'association

accompagner et soutenir les enfants touchés par la maladie de Menkes, ainsi que leurs familles ; partager autour du quotidien des enfants, soutien moral, matériel et financier ; participer à la connaissance et à la reconnaissance de la maladie de Menkes, afin d'améliorer le diagnostic et la prise en charge des enfants malades ainsi que de leurs familles ; sensibiliser sur la maladie auprès de tous les partenaires positionnés autour de l'enfant ; créer et développer des liens nationaux et internationaux pour la progression de la recherche et de toutes nouvelles avancées scientifiques et thérapeutiques

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