VIVONS MIEUX LA MALADIE DE VERNEUIL OU HIDRADENITE SUPPUREE (VMMV)

Objet de l'association

sensibiliser les médecins généralistes, spécialistes médicaux ; support explicatif de la maladie de Verneuil, (fiches patients, plaquettes, etc) ; favoriser la sensibilisation pour que cette maladie soit reconnue à la place qui lui est due (recherche/développement de médicaments ou protocoles de recherche clinique ou essais clinique, améliorer le quotidien des malades) ; proposer notre participation lors de protocole de recherche médicale ; axer les patients vers les centres d'évaluation et de traitement de la douleur (CAD) ; crée des journées d'information, colloques, rencontre entre patients et médecins ; inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles ; développer un réseau médical composé de professionnel de santé pour améliorer la prise en charge de la maladie de Verneuil ; regrouper des fonds pour la recherche médicale pour l'association vivons mieux sa Maladie de Verneuil ou Hidredenite suppurée ; favoriser les échanges au travers d'animation par le biais des réunions impliquant les différents partenaires médicaux et paramédicaux, organismes et malades ; créer un site internet d'informations ; instaurer tout partenariat favorisant une avancée des objectifs pour l'association ;aider les malades atteints de la maladie de Verneuil ou hidradenite suppurée afin de les aider à mieux connaître et prendre en charge leur maladie, les aider à lutter contre l'isolement ; soutenir les malades atteints et les orienter et les épauler dans leurs démarches administratives MDPH, sécurité sociale, CAF ; soutenir tout type d'activité ayant pour objectif principal de mieux la dépister, la comprendre ou la prendre en charge ; création d'un comité scientifique (pouvant intégrer, professeurs, chercheurs, etc) ; créer une prise en charge psychologique ; collecte de don pour mener à biens les objectifs de VMMV ; seuls les adhérents de l'association peuvent bénéficier des services de l'association

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Adresse de gestion