ASSOCIATION VOLER DE SES PROPRES AILES AVEC UN MALADIE GÉNÉTIQUE RARE

Objet de l'association

mettre en lumière les maladies génétiques rares dont celles de mes enfants adrénoleucodystrophie cérébrale lié à l'x avec insuffisance surrénale mais aussi les maladies génétiques rares. Mettre en relation différentes associations qui viennent en aide aux parents d'enfants malades, de faire découvrir les plateformes d'aidants, s'aider mutuellement, aider la science dans ses découvertes. Être reconnue et se sentir soutenue auprès des administrations, des institutions, faire valoir nos droits et réaliser différentes réunions, conférences informatives etc

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