LA VIE DE BRUNE

Objet de l'association

récolter des fonds afin de financer des recherches sur la maladie de Schimke, récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Brune ainsi que d'autres enfants atteints de maladies rares et leur famille à améliorer le plus possible le quotidien, être à l'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, la recherche, le bien-être et l'épanouissement des enfants et leur famille, soutenir et d'accompagner les familles ayant un enfant atteint d'une maladie rare (rencontres, échanges, information, ) ainsi que de militer et œuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes atteintes de maladies rares et de leur citoyenneté, informer et faire connaitre le Syndrome de Schimke ainsi que d'autres maladies rares en général et soutenir les recherches

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