L'ESPOIR DE VICTOIRE & SES AMIS

Objet de l'association

fournir un soutien moral et pratique aux familles des enfants atteints du syndrome de Usher 2, soutenir des projets de recherche visant à améliorer la compréhension et le traitement du syndrome de Usher 2 pour accélérer les découvertes médicales et les traitements, informer et sensibiliser le public et les professionnels de santé sur le syndrome de Usher 2 et de ses impacts, créer et diffuser des supports d'information sur les réseaux sociaux pour sensibiliser à la maladie, collaborer avec des institutions de recherche pour promouvoir les avancées scientifiques et médicales

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