ASSOCIATION IRIS ÉTOILÉ

Objet de l'association

prévenir, sensibiliser et informer sur le syndrome de Williams Beuren et autres maladies rares soutenir les familles concernées par ces pathologies en leur apportant écoute, entraide et orientation vers les professionnels compétents, travailleurs sociaux, professionnels de santé, juriste, etc accompagner, dans la mesure du possible, dans leurs démarches administratives, dossier MDPH, demande d'aide financière individuelle, etc organiser ou participer à des actions de communication, de sensibilisation ou d'information auprès du grand public et des institutions récolter des fonds destinés à soutenir la recherche médicale sur le syndrome de Williams Beuren et autres maladies rares, selon les opportunités mettre en oeuvre tous les moyens nécessaires à la réalisation de ses objectifs, notamment par l'organisation d'événements, de campagnes d'information, de partenariats ou tout autre initiative conforme à son objet

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