LYANA

Objet de l'association

collecter des fonds dans le but de soutenir tout projet ou action liés à la maladie rare de Lyana, consulter ou échanger avec les spécialistes et familles étrangères à la maladie, sensibiliser l'entourage, le grand public, les professionnels aux spécificités de la péroxysomale et soutenir toute association d'enfants malades ; dans cette optique, il sera organisé des évènements divers et variés

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