LA FEE AUX AILES PENCHEES

Objet de l'association

donner une existence sociale à Romane, porteuse du syndrome de Rett, à travers l'organisation de diverses manifestations conviviales, sportives, culturelles, festives etc ; accompagner Romane au quotidien dans l'évolution de sa maladie afin de lui permettre de participer dans les meilleurs conditions possibles au quotidien de sa famille, en lui offrant espace et qualité de vie tout en préparant son avenir ; permettre aux familles adhérentes d'avoir accès à des fournitures ou du matériel vendus par un fabricant ou un fournisseur non accessibles en tant que particulier ; soutenir l'association française du syndrome de Rett en effectuant des dons destinés à l'achat de matériel pour les familles de personnes porteuses du syndrome de Rett, sous réserve de fonds disponibles ; faire connaître la maladie

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