RYAN RETT FOX G1

Objet de l'association

réunir des familles concernées par le syndrome de rett fox g1 ; apporter une assistance morale, humaine, administrative et financière aux familles, récolter des fonds afin de mettre en place tous les moyens pouvant aider RYAN pour son quotidien (matériels, activités, formation de l'entourage, aménagements, rééducation spécifique : ostéopathie, musicothérapie) ; ainsi que d'autres enfants en situation de handicap rett fox g1 ; organiser des manifestations à caractères sportif, festif, créatif, artistiques ; informer et faire connaître le syndrome de rett fox g1 et de soutenir la recherche sur ce syndrome

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