UNE MAIN TENDUE POUR HUGO

Objet de l'association

soutenir moralement, matériellement et financièrement les familles d'enfants atteints du syndrome neurodéveloppemental rare lié au gène GEMIN5 ou de troubles associés similaires ; financer l'intégralité du parcours de soins d'Hugo, notamment les frais médicaux, les thérapies spécifiques, et l'acquisition de matériel adapté non pris en charge ou partiellement ; organiser des événements, des collectes de fonds, et des partenariats avec des organismes privés et publics pour générer les ressources nécessaires à la réalisation de ces objectifs ; créer un réseau d'entraide et de solidarité avec des parents et faciliter le partage d'expériences ; sensibiliser l'opinion publique et les professionnels de santé aux défis spécifiques de ce syndrome pour favoriser l'inclusion et la recherche de solutions thérapeutiques ;

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