NOS ENFANTS NOTRE COMBAT SYNDROME DE DRAVET

Objet de l'association

l'association a pour objet d'apporter un soutien moral, humain, administratif et matériel aux familles touchées par le syndrome de dravet et les formes sévères d'épilepsie de sensibiliser le public, les institutions, les professionnels et les médias aux réalités du syndrome de dravet, du handicap invisible et des maladies rares de promouvoir, soutenir et participer aux actions de recherche médicale, aux traitements innovants et aux initiatives améliorant la qualité de vie des enfants atteints et de leurs familles d'organiser des événements solidaires, inclusifs, sportifs, culturels, caritatifs et familiaux afin de favoriser l'entraide, la cohésion et la sensibilisation de créer et organiser des événements caritatifs numériques et physiques, notamment des streams solidaires, événements gaming, marathons caritatifs, actions sur les réseaux sociaux et collectes de fonds d'organiser chaque année des marches solidaires, journées de sensibilisation, animations et activités adaptées aux enfants, aux familles et aux aidants de mettre en place des cafés d'échanges, groupes de parole, rencontres solidaires et espaces de discussion permettant aux familles, proches et soutiens de partager leurs expériences de créer, produire et vendre des objets solidaires et produits dérivés (t-shirts, accessoires, goodies) dans le but de soutenir et financer les actions de l'association de développer des partenariats avec des associations, collectivités, entreprises, créateurs de contenu, streamers, professionnels de santé et acteurs solidaires et plus généralement, toute action contribuant au bien-être, à l'inclusion, à la sensibilisation et au soutien des enfants atteints du syndrome de dravet et de leurs proches

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