PAS QUE RETT

Objet de l'association

accompagner les personnes porteuses du syndrome de rett ou en situation de polyhandicap au quotidien, selon l'évolution de la maladie ; leur donner accès à des prises en charge éducatives, para médicales et apprentissages, formalisé par un projet "d'école à la maison" ; améliorer leur quotidien, leur qualité de vie ; offrir à ces personnes une vie sociale au travers de manifestations et évènements divers ; favoriser l'intégration des personnes en situation de polyhandicap dans la société ; aider et soutenir les familles de personnes en situation de polyhandicap ; travailler en réseau avec les professionnels, les associations, établissements publics ou privés ou tout acteur concernés par la prises en charge de ces personnes, que ce soit d'un point de vue médical ou autre ; agir auprès des autorités compétentes afin de défendre les personnes en situation de polyhandicap ; soutenir la recherche médicale concernant le syndrome de rett et les maladies orphelines

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