MON HYPOPARA ET VOUS

Objet de l'association

lutter contre l'hypoparathyroïdie, maladie rare et invalidante; soutien aux malades et à leurs proches (ou aidants); informations sur la maladie, ses symptômes, traitement; aides aux démarches administratives, créer des partenariats avec les instances médicales compétentes pour porter la voix des malades, aider la recherche médicale, participer aux essais cliniques, ou toute autre participation, actions pouvant apporter un bénéfice au patients à court, moyen et long terme; informer le public et les professionnels sur cette maladie orpheline, son diagnostic, sa prise en charge spécifique à vie, son retentissement sur la vie personnelle, sociale, professionnelle ou scolaire (enfants et étudiants malades) très peu connue, quasiment invisible et très invalidante, et pouvant endommager de manière définitives des organes tels les reins, cœur, cerveau; création d'un site internet et réseaux sociaux afin de permettre un regroupement des malades pour les sortir de leur isolement

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