LE PETIT MARC

Objet de l'association

collecter des fonds pour permettre d'aider et d'assurer un soutien réactif permanent et financier à la famille de Marc Guillonneau, né le 2 mars 2000, atteint d'une maladie orpheline, le syndrome de Nétherton et d'anorexie nécessitant une alimentation entérale ; apporter une meilleure qualité de vie à Marc et à sa famille ; faire évoluer les mentalités et les dispositifs sociaux à l'égard des maladies orphelines et d'autres handicaps en mobilisant et en suscitant l'intérêt des décideurs sociaux ou politiques ; faire connaître la maladie de Marc ; sortir de l'isolement

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