DDX3X FRANCE

Objet de l'association

soutenir les familles concernées par le syndrome ddx3x ; favoriser l'échange d'informations, le partage d'expériences et la solidarité entre familles ; informer et sensibiliser les professionnels de santé, médico-sociaux, éducatifs et le grand public ; développer et diffuser des supports d'information adaptés (développement, langage, apprentissages, troubles associés, santé, parcours de soins ; ; ; ) ; organiser des rencontres, événements, groupes d'échanges, conférences et webinaires ; collaborer avec les chercheurs, équipes cliniques et filières de santé, notamment déficience, anddi-rares, l'alliance maladies rares et la fondation maladies rares ; développer des partenariats nationaux et internationaux, notamment avec les associations ddx3x d'autres pays ; représenter les familles auprès des institutions et acteurs concernés ; gérer les outils de communication de l'association (site internet, réseaux sociaux)

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