EPILEPSY RESEARCH FOUNDATION

Objet de l'association

diffuser une connaissance approfondie de l'épilepsie en France et à l'étranger ; contribuer à une meilleure compréhension de la maladie et des stratégies de gestion de l'incertitude liée à sa nature fluctuante ; constituer une ressource informative globale, sans portée diagnostique ni conseil médical personnalisé ; soutenir la recherche académique en finançant des projets de recherche scientifique portés exclusivement par des établissements d'enseignement supérieur ou de recherche reconnus, en garantissant l'indépendance totale des chercheurs ; optimiser l'alliance thérapeutique en créant des supports pédagogiques, en fournissant des outils de visualisation de données ( observance, crises ) et en structurant les informations pour valoriser le temps médical et l'échange humain ; garantir l'équité d'accès en adaptant ses actions aux spécificités médicales, culturelles et réglementaires des pays d'intervention ; développer des outils numériques facilitant la collecte par les patients d'informations sur leur quotidien en garantissant la souveraineté numérique du patient sans accès aux données collectées ni à l'identité des utilisateurs ; étendre l'expérience acquise autour de l'épilepsie à d'autres pathologies offrant des similarités

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