LES PAPILLONS DE L'ESPOIR - LÉANA ET LES ENFANTS DE WEST

Objet de l'association

combat et lutte contre la maladie du Syndrome de West ; réalisation de rêves d'enfants atteints du syndrome de West grâce à une partie des fonds récoltés ; organisation d'évènements afin de récolter des fonds pour participer à la recherche sur le Syndrome de West ; conception et réalisation de documents explicatifs sur la maladie du Syndrome de West ; conception et réalisation d'un magazine regroupant des articles et des témoignages sur le Syndrome de West ainsi que des rencontres avec différentes personnalités (médecins, membres associatifs ...) en rapport avec la maladie avec à l'intérieur de ce magazine un mémo-utile regroupant les différentes utilités (médecins, infirmières, pharmacies ...) à destination des communes pour lesquelles Mesdames et Messieurs les Maires en seraient demandeurs et favorables avec distributions aux publics ; mise à disposition de matériel pour les enfants, parents et familles d'enfants atteints du Syndrome de West par le biais de nos partenaires

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