LE COMBAT D'ELYNA

Objet de l'association

faire connaître le syndrome de pfeiffer, soutenir moralement les familles confrontées à la même maladie, organiser des récoltes de fonds pour toutes les dépenses liées à la maladie (thérapies à l'étranger, soins non remboursés, matériels non pris en charge, traitements...), aider autant que possible les familles confrontées aux divers soins en lien avec le syndrome

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