NOTRE RAYON DE SOLEIL

Objet de l'association

récolter des fonds afin de poursuivre les recherches médicales, notamment au niveau des malades génétiques rares ; soutenir moralement les familles étant confrontées aux maladies orphelines et orienter dans les démarches administratives ; vouloir transmettre et partager des moments de loisirs et de vie qui paraissent inaccessibles du fait de la maladie, en partant d'expériences positives vécues par Charlotte

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