SYNDROME CHD8 UN COMBAT VERS L'AUTONOMIE

Objet de l'association

récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Gabriel dans son développement, puis dans un second temps aider d'autres enfants en situation de handicap ; participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être, l'épanouissement des enfants atteints du syndrome CHD8 et de leur famille ; faire découvrir au grand public de syndrome, afin de déconstruire les idées préconçues, sensibiliser et mobiliser l'opinion publique ; promouvoir par la circulation d'information, l'intégration des jeunes atteints du syndrome CHD8 d'un point de vue scolaire, social et professionnel ; oeuvrer pour une reconnaissance des droits des personnes handicapées ; oeuvrer pour un meilleur accompagnement des aidants ; développer un réseau d'entraide et de solidarité afin d'accompagner les familles touchées par ce handicap (rencontres, échanges, information) ; aider, guider et accompagner les familles en cours de diagnostic et une fois que le diagnostic médical est établi, tant au niveau des démarches a effectuer d'un point de vue administratif, qu'à celui de l'apport d'un soutien humain au sein de l'association ; informer, sensibiliser en organisant des évènements, ou en y participant ; mobiliser et rassembler les ressources nécessaires à la mise en oeuvre de ses actions ;

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