UN AVENIR PLUS SEREIN POUR MARIUS

Objet de l'association

récolter des fonds afin de financer les thérapies a l'étranger ou en france de marius atteint d une maladie génétique rare due une mutation du gène stxbp1, les appareillages et équipements éducatifs : fauteuils, chaises, tablette à commande oculaire, atèles, déambulateurs ; les frais de déplacement vers les centres de rééducation et les frais d'hébergement, les frais relatifs au quotidien de marius (séances de psychomotricité, de communication non-verbale (caa) avec un éducateur spécialisé, couches), les frais au bon fonctionnement de l'association ; son second objet est d informer et orienter les familles dont le membre est atteint de cette maladie

Adresse du siège

Adresse de gestion