SED'OCC FRANCE

Objet de l'association

oeuver et agir auprès du grand public,des professionnels de santé médicaux et paramédicaux afin que notre pathologie soit connue; agir aussi en intervenant auprès des écoles de santé, mais aussi des écoles, collèges et lycées publics et privées; créer un parcours de soin pour les personnes atteintes de la maladie génétique "syndrome ehlers danlos"avec la collaboration des hôpitaux, cliniques médecins libéraux et paramédicaux dans le but d'améliorer leurs parcours de soin et leurs prise en charge; organiser des réunions pour les patients et les aidants afin de les soutenir; organiser des conférences médicales; l'association en aucun cas ne peut se substituer au médecin; l'association sed'occ se fera connaitre auprès de la filière oscar, le centre de référence du syndrome ehlers danlos de maladies rares occitanie, alliance maladies rares et la plateforme des maladies rares du chu de toulouse

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