ASSOCIATION "AVEC ARTHUR"

Objet de l'association

faire connaître et reconnaître la Maladie Alphasarcoglycanopathie et ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu'elle concerne, auprès du public et des pouvoirs publics ; améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes malades par l'accès à l'information, au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et à l'insertion ; promouvoir l'espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares, dont fait partie la Maladie Alphasarcoglycanopathie

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