LE SOURIRE EXTRA ORDINAIRE D'HUGO

Objet de l'association

faire connaître le syndrome d'Angelman ; être une ressource pour les familles touchées par la maladie ; soutenir la recherche sur la maladie ; financer des soins et la prise en charge spécifique ; financer des appareillages spécifiques ; financer des aménagements de domicile ; conduire des partenariats avec son objet ; organiser des événements sportifs et de loisirs ; financer des formations en lien avec le syndrome

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