LIVIA

Objet de l'association

faire connaître les Porphyries, en particulier la Protoporphyrie Érythropoeïtique, dont est atteinte Livia ; sensibiliser le corps médical à ces maladies et à leur détection ; récolter des fonds pour adapter et améliorer l'environnement de Livia, atteinte de Protoporphyrie Érythropoeïtique ; récolter des fonds pour la recherche d'un traitement et au financement de celui-ci pour Livia quand il existera ; venir en aide ponctuellement à des familles d'enfants malades

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