ASSOCIATION MALADIES RARES SCI SYNDROMES DE CAUSES INCONNUES SYNDROMES DE COHEN INTERNATIONAL

Objet de l'association

aide à la recherche médicale; colloque avec des spécialistes et des médecins ; rompre l'isolement des familles à la recherche d'un diagnostic  ; recenser les malades et réunir les informations concernant la maladie;faire connaitre cette maladie ; rencontre familles/médecins ; forums et conférences pour répondre aux questions des malades et de leurs familles et les guider dans leurs recherches ; sensibilisation des élèves bac-pro "service à la personne" au lycée chaque année en décembre avec leur participation au Téléthon et à la marche des maladies rares à paris avec vente de produits de la boutique Téléthon au profit de l'AFM ; actions diverses de notre association (vide grenier, friperie ou autres manifestations)

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