SOAN CONTRE SCN8A

Objet de l'association

permettre de faire connaître la mutation du gène SCN8A, communiquer sur cette dernière, aider à rompre l'isolement social qu'engendre cette maladie; permettre à Soan et sa famille, un soutien matériel et financier si nécessaire de tout ordre que ce soit (équipement, aménagement, maintien à domicile, transport, autres...); permettant d'offrir une qualité de vie pour Soan et sa famille; obtenir des pouvoirs publics un soutien administratif, juridique et financier pour une réelle prise en charge de la maladie; aider à la recherche sur le gène SCN8A; la collecte de fonds (vente d'objets...) pour mener à bien ces missions;

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