DES SOURIRES POUR JULES

Objet de l'association

récolter des fonds pour aider et améliorer le quotidien de Jules dans l'évolution de son handicap; Jules est porteur d'une maladie génétique rare, mutation GNA01, cette pathologie entraîne plusieurs conséquences sur son développement; cela nécessite un lourd suivi (hospitalisation, séjour en institut) et donc des frais d'accompagnement (hébergement, déplacement); il y aura des besoins, aménagement de la maison, matériels médicaux, moyen de transport adapté; nous organiserons des manifestations pour récolter des fonds et faire connaître sa maladie mais aussi, si possible, venir en aide à d'autres familles et enfants dans la même situation;

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