MAXIMILIEN 'ENFANT DE L'OMBRE'

Objet de l'association

donner aux parents du petit maximilien atteint de la maladie génétique xeroderma pigmentosum (x.p.) les moyens d'assurer pour cet enfant une protection absolue contre les rayons ultraviolets dans la durée par dons ou subventions - d'oeuvrer pour queles pouvoirs publics prennent en charge cette maladie orpheline - favoriser la recherche en vue du traitement de cette maladie rare

Adresse du siège