ENSEMBLE CONTRE L'AMYOTROPHIE SPINALE DE TYPE 1

Objet de l'association

agir en direction des familles, des professionnels de santé, des chercheurs, des institutions et plus largement du public, pour : faire connaître l'amyotrophie spinale infantile de type 1 (asi) et représenter ses spécificités, permettre une prise en charge médicale et paramédicale précoce, globale et de qualité pour chaque enfant, quel que soit le contexte de diagnostic et de traitement, soutenir et aider les parents à accompagner leur enfant, notamment en ce qui concerne son confort et le jeu, développer les échanges avec tous les membres de la communauté asi (soignants, parents, associations, laboratoires et scientifiques) afin de faciliter le partage d'expériences, d'encourager la recherche, de soutenir les innovations et favoriser ainsi l'émergence de solutions et initiatives utiles à tous

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