AUTOUR DE NOUS

Objet de l'association

organiser des événements sportifs ou culturels et de récolter des dons afin de promouvoir et reverser ces dons à d'autres associations partenaires en fonction de l'événement ; apporter aux personnes atteintes de maladies graves et à leur famille, écoute, aide, conseil et soutien ; susciter, développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication ; faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu'elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics ; améliorer la qualité de vie et l'espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l'accès à l'information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l'insertion ; promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l'espoir de guérison

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