SACHA GÈN'ESPOIR
Défense des droits et intérêtsActive🕐 Créée il y a 4 ansObjet de l'association
apporter un soutien moral, matériel ou financier à Sacha et sa famille afin d'améliorer leur quotidien; récolter des fonds permettant d'améliorer la qualité de vie de Sacha et apporter assistance à sa famille, notamment par la prise en charge financière de matériels, méthodes et traitements; sensibiliser les pouvoirs publics aux besoins des enfants polyhandicapés, notamment en matière de rééducation et d'inclusion; faire connaitre le syndrome STXBP1, maladie génétique rare, et soutenir la recherche (en France et à l'étranger)
Adresse du siège
20 AV Paul Cezanne
13880 Velaux
Adresse de gestion
20 AVENUE PAUL CEZANNE
13880 VELAUX
Date de création
12 décembre 2022
Dernière déclaration
12 décembre 2022
Date de publication
20 décembre 2022
Numéro RNA
W131017837