ROSE ET SES ÉPINES

Objet de l'association

récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Rose à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagement ;;;) ; être à l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants ayant la même anomalie génétique que Rose, et leur famille ; rencontrer et échanger avec des familles traversant les mêmes problématiques ; informer et faire connaitre l'anomalie génétique SYNGAP 1 qui a été découverte il y a une quinzaine d'années et qui touche 1 enfant sur 1 million

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