FEDERATION S.O.S SYNDROME DE JOUBERT CONTRE LA DIFFERENCE

Objet de l'association

regrouper les différentes associations oeuvrant pour le Syndrome de Joubert ; assurer l'unité du mouvement ; coordonner, harmoniser et faciliter l'action des associations adhérentes afin de les rendre plus efficaces ; son rôle principal sera de coordonner et de soutenir des actions menées dans les différentes associations ; pour ce faire la Fédération entend développer les expériences, les compétences, les initiatives et projets des différentes associations qu'elle regroupe

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