S.O.S NOLWENN CONTRE LA DIFFERENCE : COMBATTRE LE SYNDROME DE JOUBERT

Objet de l'association

optimiser l'insertion des enfants atteints du syndrome de Joubert ou de troubles neurologiques, dans une structure scolaire adaptée après évaluation des "dégâts" avec du personnel confirmé ; obtenir tous les suivis médicaux relatifs aux examens effectués ; enfin, doivent être pris en charge par l'État, les frais destinés à stimuler l'enfant au maximum selon ses besoins personnalisés et que les frais de transport quelle que soit la situation géographique de l'intervention, cela ayant pour seul but le bien de l'enfant ; afin de sensibiliser l'opinion publique, l'association organisera régulièrement des évènements et reversera une partie des dons à la recherche, l'autre partie étant pour aider les familles en ayant besoin ; elle est membre de la "fédération S.O.S. syndrome de Joubert contre la différence" dont elle accepte les normes des statuts et du règlement, auxquelles il conforme son activité ; à ce titre, l'association est tenue de respecter ses engagements administratifs de la fédération et de verser la cotisation annuelle d'affiliation prévue dans le respect des normes statutaires et règlementaires

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