ASSOCIATION MEIS2

Objet de l'association

contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la mutation du gène MEIS2 ; former et échanger avec le corps médical et les autorités sanitaires et sociales en vue d'un accompagnement aux soins optimal ; réaliser un guide de bonnes pratiques pour les patients ayant une mutation du gène MEIS2 et leur famille afin d'améliorer la prise en charge et d'optimiser le développement et la qualité de vie des patients ; mettre en oeuvre des actions, notamment en récoltant des dons, contribuant à aider financièrement les patients ayant une mutation du gène MEIS2 et leur famille (pour les frais paramédicaux et médicaux non remboursés par la sécurité sociale, les frais de scolarité dans des écoles spécialisées ou tout autre aide technique approuvée par le conseil d'administration à la majorité des deux tiers) ; faciliter les échanges entre les patients et les familles concernées par cette maladie et favoriser le partage d'expériences

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