COEUR DE METAL

Objet de l'association

Organisation de manifestations pour recolter des fonds pour le syndrome de KABUKI, aide à la recherche médicale et à l'information du public sur le syndrome KABUKI, transmettre des fonds à l'association syndrome KABUKI, actions sensibilisation, écoute, aide, soutien et réconfort aux malades et à leur famille, organisation de loisir pour les personnes atteintes du syndrome KABUKI et leur famille

Adresse du siège